Una historia de valentía, solidaridad y lucha por la vida
La solidaridad se erige como un poderoso motor en el sur de Chile, donde la historia de Camila Gomes y Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familia Duchenne Chile, ha tocado los corazones y unido a cientos en una travesía hacia el Palacio de La Moneda en busca de ayuda para Tomás Ross. A pesar de las adversidades climáticas y los desafíos propios de la ruta sur de Chile, estos viajeros persisten en su misión, desafiando la lluvia, los vientos y las heladas.
Hace una semana, desde la isla grande de Chiloé, Camila y Marcos emprendieron este loable viaje con el objetivo de sensibilizar sobre la situación de Tomás Ross, un niño afectado por la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad devastadora que afecta a aproximadamente 800 niños en Chile. La falta de un tratamiento completo por parte del Estado chileno y la negativa del Ministerio de Salud han sido los motores que impulsaron a estos compañeros de ruta a buscar apoyo y solidaridad en la comunidad.
La historia de Tomás comenzó en el verano de 2023, cuando, a los cinco años, fue diagnosticado con esta enfermedad neuromuscular progresiva. Aunque la aprobación de la primera terapia génica por parte de la FDA en Estados Unidos brindó esperanza, el costo del tratamiento, estimado en $3.500 millones de pesos, ha sido una barrera insuperable para su familia.
La presencia de Marcos Reyes, quien también camina a la par con Camila, añade un matiz conmovedor a esta historia. Marcos es padre de dos hijos gemelos que también padecen esta enfermedad. Sin embargo, debido a su edad, aún no pueden acceder al tratamiento que podría ofrecer esperanza, pero la aprobación de Elevidys en Estados Unidos abre una puerta a la esperanza para estas familias. Se espera que el medicamento esté disponible para otros grupos etarios, lo que aumenta la esperanza para estas familias. No obstante, se requiere el apoyo del Estado chileno para hacer accesible este tratamiento.
La respuesta de la comunidad sureña ha sido abrumadora. Cientos de personas se han sumado a la causa de Tomás Ross, demostrando el poder de la solidaridad y el apoyo mutuo en Chile. Hasta el momento, se ha logrado reunir un 22% de lo necesario gracias a las donaciones de más de 220,000 personas, pero aún queda un largo camino por recorrer, la meta es completar un millones de personas, donando $3500 pesos.
Para quienes deseen contribuir y ser parte de esta noble causa, la opción directa está disponible en www.ayudatomas.com, donde se ofrecen diversas formas de realizar aportes y sumarse al millón de personas que donarán.
En un país donde la solidaridad y el apoyo mutuo son valores fundamentales, la historia de Camila, Marcos por la lucha de Tomás Ross se ha convertido en un símbolo de esperanza y unidad. La campaña de Tomás no solo busca reunir los fondos, sino también concienciar sobre la existencia de esta enfermedad que compromete a niños desde temprana edad.
Esta es una llamada a la acción, una invitación a unirse en solidaridad y empatía para enfrentar los desafíos más difíciles. Sigan su progreso en la cuenta de Instagram de «TomasContraDuchenne» y únanse a esta causa que está cambiando vidas y creando un futuro prometedor para estas familias.
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