15 de junio de 2024

Gobernador Vallespin emplaza al Congreso a avanzar en ley para pacientes con enfermedades raras

Con considerable avance se mantiene la caminata que lleva la madre de Tomas Ross y el representante de la Corporación Familias Duchenne, con la finalidad de recaudar 3.500 millones de pesos para poder inyectar un medicamento que podrá frenar el avance de la enfermedad en el pequeño de 5 años.

La proeza, evidencia el abandono del Estado con las familias que deben atravesar lo duro de enfrentar una enfermedad poco frecuente que no es cubierta en Chile y que obliga a buscar soluciones en el extranjero. 

La evidencia también muestra que desde 2011 se viene legislando por dar cobertura, prevención, además de, avances médicos, entre otras acciones positivas para el país, esfuerzos que en 2023 quedaron estancados. 

Desde ahí que el Gobernador Regional, Patricio Vallespin, decidiera intervenir haciendo una invitación a quienes componen el legislativo, “que a veces son tan locuaces, tan críticos de cosas, a veces cuando no tienen ni siquiera la información al día, que se concentren en sacar adelante el proyecto de enfermedades poco frecuentes, que está en el Congreso desde el año 2011, que fue ingresado, que avanzó, pero que ahora está estancado desde marzo del 2023. El Estado debe dar una solución a las familias.” 

Agregó la máxima autoridad política en la zona, que “el Congreso tiene la facultad de avanzar en ese proyecto y tal como están avanzando en otras prioridades ahora, que se pongan las pilas y saquen adelante este proyecto de enfermedades poco frecuentes para que no existan otras Camilas que tengan que hacer esta epopeya para lograr recuperar la salud de sus hijos.” 

Pese a que no existe un catastro oficial, cuando inició la discusión legislativa en torno a las enfermedades poco frecuentes, se estimaba que entre 350 y 450 personas en Chile padecían la Distrofia Muscular de Duchenne, esta distrofinopatía es la más frecuente de la infancia y una de las más graves. 

Adicionalmente en el caso particular de Tomas Ross, que en la actualidad permanece en casa de sus abuelos en Ancud, el pequeño está en la ventana que existe para abordar el cuadro que le afecta, debiendo recibir medicina antes de los 6 años, edad que cumplirá en octubre. De lo contrario, comenzará con un deterioro considerable en su calidad de vida, reduciendo su capacidad de supervivencia a 30 años.